【広報しまね＠ラズダ版】

毎年５月23日は「難病の日」。

2014年５月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」、いわゆる難病法が成立しました。

これを記念し、日本難病・疾病団体協議会が毎年５月23日を「難病の日」に登録。難病のある方や、その家族の思いを多くの人に知ってもらうことを目的としています。

難病は、決して特別な誰かだけの病気ではありません。自分かもしれないし、家族や親戚、友人、職場の同僚かもしれない。

治療を続けながら働いている人。

療養しながら、毎日を過ごしている人。

気づいていないだけで、身近なところにいるかも。５月23日を、そんな誰かに少し思いを寄せる日にしてみませんか。

「難病」とは、法律により「発病の仕組みが明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期にわたり療養を必要とするもの」と定義される病気です。

脳神経、免疫、胃腸、心臓・血管、眼、皮膚など、関わる部位は様々。代表的な難病には、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、全身性エリテマトーデスなどがあります。

2026年現在、指定難病は348疾病。島根県では、医療費助成を受けている方が約7300人おられます。

そのうち約半数は、20〜69歳の働き盛りの方。数字で見ると、少し距離が縮まりませんか？

難病は遠いニュースではなく、同じ地域で暮らす誰かの日常の中にある、身近な病気なんです。

難病と聞くと、重い症状や入院生活を思い浮かべる人もいるかもしれません。もちろん、長期の療養が必要になることもあります。

一方で、外から見ただけでは分かりにくい大変さも。難病の症状の特徴は・・・

• 症状は多種多様で症状は進行することが多い
   
• 症状の程度は、病気の種類や治療の状況により個人差がある
   
• 治療に伴う副作用として、「顔がむくむ」、「免疫力が低下する」、「全身倦怠感」などの症状が現れることがある

そんな“見えにくいしんどさ”も、難病とともに暮らす中にあります。

何か特別なことをしなくても大丈夫。まずは「そういう大変さがあるかもしれない」と知っておくこと。それだけでも、誰かにとって少し過ごしやすい社会につながります。

難病のことで困っている時は、最寄りの保健所や「しまね難病相談支援センター」へ相談できます。

相談できる内容は、例えばこんなこと↓

• 指定難病医療費助成制度について知りたい
• 病気の悩みを聞いて欲しい
• 利用できるサービスや窓口を知りたい
• 同じ病気の患者さんや家族と交流したい
• 仕事と治療の両立に悩んでいる
• 介護のことを相談したい

相談するのは、本人だけでなく家族でも大丈夫。

「まだ相談するほどではないかも」と思う時ほど、早めに話してみることで整理できることだってあります。

「難病の日」は、難病のある方だけのための日ではありません。島根で暮らす私たちが、身近な誰かのしんどさに思いを寄せる日でもあります。

職場で、学校で、地域で、家庭で。見えていないだけで、治療や療養と向き合いながら日々を過ごしている人がいるかも。

「大変そう」と距離を置くのではなく、「何か困っていないかな」と少し想像してみる。

そんな小さな意識が、誰かの安心につながることがあります。

５月23日、まずは「難病の日」という言葉を知ることから。

そして、必要な時には相談できる場所が島根にもあることを、覚えておいてくださいね！

困った時はココ》しまね難病相談支援センター

【本件の問い合わせ先】

電 話：0852-22-6471（島根県健康推進課）
情 報：HP

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